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Le 09/04/2012

Dédramatiser la maladie sans la nier


 

Selma a fait une crise d’épilepsie généralisée en 2007, à l’âge de 7 ans ½. Elle n’avait à l’époque aucun problème de santé et cette crise a été vécue par ses sœurs et nous-mêmes de manière très violente. La crise, d’une quinzaine de minutes, est survenue tôt le matin juste avant son réveil. Selma a été emmenée au service des urgences par les pompiers et a été prise charge par le Réseau Dysepi  à Besançon. L’EGG a confirmé le diagnostic et un traitement (Micropakine puis Dépakine) a été mis en place. Le retour à l’école s’est très bien passé avec l’élaboration d’un PAI afin que les enseignants  puissent agir en cas de crise.  Bien que très soucieux de l’état de santé de Selma, nous avons repris une vie « normale » : activités le mercredi (natation et danse), sortie en soirée avec baby-sitter, invitations chez les copines…  Le traitement a bien fonctionné et Selma n’a pas refait de crise. Elle a suivi une scolarité normale malgré des périodes de fatigue réelles.  Au printemps 2010, il a été décidé en accord avec le personnel du Réseau Dysepi d’arrêter progressivement le traitement et depuis 2 ans, Selma ne prend plus aucun médicament. Nous sommes cependant  conscients que cet équilibre est peut-être précaire. ..

Notre tenions à témoigner car même si l’annonce de la maladie de Selma et son vécu ont été parfois douloureux et difficiles (pour elle, pour nous et notre entourage proche), nous n’avons jamais ressenti d’hostilité ou de crainte de la part des personnes qui l’ont prise en charge au cours des trois années. Enseignants, responsables d’activités extra-scolaires, famille et amis ont toujours eu un regard bienveillant  envers elle.

L’information sur cette pathologie est sans doute déterminante. Quant au dialogue entre l’enfant malade, ses parents et leur entourage, il doit permettre de dédramatiser la maladie sans la nier.

 

"L'amour est une brève épilepsie" Paul Valéry
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